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凡救一人,即救世界

08 2月

为怡帆建的网页:http://www.help-yifan.org/ (中文);http://www.yifanfund.com/en/home/(English)

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怡帆的确切病症及手术日程

很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需要二十四小时吸氧来维持呼吸, 北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下, 怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母, 我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家儿童医疗基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助, 请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.comwww.help-yifan.org, 同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。谢谢!

上面的话来自

怡帆的父亲,我们的朋友潘俊廷。
地址:北京市海淀区中关村西区善缘街1号3-107 电话:010-62416420 13910962662

怡帆的故事


如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样, 在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋, 有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚, 她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题, 经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月, 那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积, 她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。

接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。 小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子, 通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子, 慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间, 她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展, 需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。


从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视, 她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽, 什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。 现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。


她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。

我们诚挚的邀请您加入我们,救助可爱的小怡帆。凡救一人,即救世界。

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Posted by 于 二月 8, 2010 in 每日杂谈

 

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